カルチノイド・内分泌腫瘍のアウェアネスにご協力を！

２０１０年１１月１０日は、第一回「世界NETアウェアネスの日」です。

皆さん、こんにちは♪

昨日に引き続き、NET関連ニュースです。ご存知かと思いますが、NET（Neuroendocrine Tumor）とはカルチノイド、内分泌系の腫瘍の総称です。

実は今年に入って、このNETのアウェアネス（一般のより多くの人にこの病気の事を知ってもらうこと）を高めるために、The World NET Community と言う世界レベルのNET患者のサポートコミュニティが発足したのですが、３月１０日にその設立式がドイツはベルリンで行われました。

そして、来る１１月１０日が、その第一回目の「世界NETアウェアネスの日（Worldwide NET Cancer Awareness Day）」と定められました。

The World NET Community は現在、ドイツ、アメリカ、イギリス、オランダなどの、世界１１カ国にあるNETリサーチ、サポートグループ、チャリティー団体などで成り立っていますが、今のところ日本からの登録はありません。

ていうか、日本でNET独自のサポートもしくはリサーリグループはまだ存在しないと思います。（一番近いものとして、先月から膵内分泌腫瘍の患者の会を始めてくださった、パンキャンジャパンになると思います。）

なのでこの機会にぜひ日本の皆さん（患者やその家族だけでなく、このブログ等を通してこの病気を知って下さった人たちにも）、このサイトにあるNETアウェアネスのproclamation（宣言文）の署名にご協力下さいませ。（私もアメリカと日本の両方から署名しました。笑）

宣言文

日本からの署名者が増えることで、日本国内のアウェアネスを高めるよう、世界コミュニティに働きかけることができるかもしれません。本名を出したくなければ、ニックネームでもOKで、サイトに３カ所必要事項を記入するだけなので、とっても簡単です。

1．まず、Proclamation（宣言文）のページに行きます（http://netcancerday.org/resources/proclamation/）宣言文の日本語訳は下（↓）をご覧下さい。

2．「宣言文」の一番最後にある「Sign the Proclamation（宣言に署名する）」をクリックします。

3．Your Name or Nickname に自分の名前、もしくはニックネームをローマ字で記入します。City or Townには自分の住んでいる市、もしくは町の名前をローマ字で、そして最後にドロップメニューでJapanを選びます。そして、その下のSubmit（提出する）のボタンを押します。それだけです。

今のところ、全世界で２０７人ほどの署名が集まっているようですが（サイトによると）、皆さんの沢山の署名で、日本のシェアを増やしましょう！

宜しくお願いします。（もし「サインしたよー」と私にも教えてくださると嬉しいです♪）

【宣言文の翻訳です】

（つたない日本語ですみません．．．汗。意訳してます）

前文

内分泌腫瘍（NETs）はしばしば悪性化し、転移性のがんに発達するので、治療をしなければ深刻な状態、もしくは死につながります。

しかしこの事実を、医療のプロフェッショナル（つまり医者）はしばしば軽んじることがあります。

NET患者はよく誤診されたり、病名の確定が遅れたりするので、こういった場合にその後の生存率やQOLに悪影響が及びます。

そしてさらに、専門医の充実したネットワークが不足し、治療が断片的で限られている場合があります。

NETの発見や治療に進歩は見られるものの、すべての患者がその恩恵に与かり、迅速な対応を受けられるわけではありません。

こういった問題がなければ、NET患者の予後とQOLは、今よりも遥かに改善されるでしょう。

よって、私たちThe World NET Communityは、来る１１月１０日（水曜日）を「第一回世界NETアウェアネスの日（Worldwide NET Cancer Awareness Day）」とし、患者、その介護者、医療関係者をはじめ、幅広いコミュニティに呼びかけ、NETの早期発見、診断、そして誰もが最良の治療とケアにアクセスできる必要性について意識を高めていくことを宣言します。

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