2017年11月21日

12年目に突入 〜〜告知記念日

バークレー・ヒルズ(11月20日)
(左に小さくベイブリッジ、右上にさらに小さくゴールデンゲートブリッジが見えます)



皆さま大変ご無沙汰しております。もっとまめに更新するつもりが、またもや11月半ぶりとなってしまいました。


記念日を祝して今年はバークレーのハーフマラソンに挑戦(11月20日)


…ってのは大嘘で(ごめんなさい😁)参加したのは夫ですた。私はマラソンどころか腰の骨転移の治療痕からくる神経痛がひどくて、杖で足をピコピコ引きずってやっと歩ける状態。でも応援の甲斐があって😏?夫はどうにか完走できました🏃🏃…やれやれ。

んでタイトルの通り、今日11月21日でガン告知から丸11年がたち、12年目に突入いたしました。毎年SNSで記念日をご報告させて頂いてるうちに、それがもうジンクスになってしまい、ずーっと放置していたMacをやっと立ち上げて、今年も更新させていただきました。

長年の病気とエンドレスのアグレッシブな治療で、体は大分ガタが来てますが、こうやって割としっかりした脳?で皆さんに元気にご報告できることはとても感慨深く、感謝と喜びの気持ちでいっぱいです。

今年は5回入院し、色々と辛く大変な時期もありましたが、それ以上に(もちろんちゃんと体が機能できるまで回復できたこともあるますが)、その大変な思いをしたお陰でローカルに(SNSじゃなくて😁)新しい出会いもあり、色々と応援、援助してくれる仲間ができて後半は精神的にもとても満たされる一年となりました。

今年は物理的な治療・処置だけでなく、何かもっともっと大きな力に助けられていると実感することが何度かありました。よくがんサバイバーの皆さんの「私は生かされている」という言葉をいろんなところで見たり聞いたりしてたのですが、私は長い間その意味がいまいちピンときませんでした。それが今年になってやっと分かってきたように思えます。

そしてがむしゃらにネットでいろいろ模索し、自分(人間)の浅知恵だけで解決策が見つかると思っていたこと自体が傲慢にすら感じてきました。もちろんリサーチするのがいけないと言ってるのではありませんが「私は生かされてるのだから、必要なものは必要な時に与えられる」だからネットに氾濫する情報に翻弄されて取り越し苦労はしない…今年の辛い経験とそこから救われた時に心に強く感じたことです。(いや、よくよく考えると今までだってずっと、必要なものは必要な時に与えられてきたじゃん???)

だから今年はMacも閉じて、ネット情報もほとんど見ることもなく、ただ楽しく毎日を感謝の気持ちで過ごすことに専念しました。するとそれだけでも体調面で良い方向に変化が現れ始めました。今もちょくちょく小さな問題はありますが「体調が良ければすべてよし。それ以外のことは深く考えない。深く考えても仕方ない」のモットーでやっています。


そしてこの調子で12年目も元気に過ごせたらなぁと願っています。😆😆😆💪 



******

ところで、話が変わりますが昨年の9月くらいからヴォトリアントという分子標的薬(だったかな?)を使っているのですが、副作用は血圧が上がるのと、2ヶ月くらいで襲って来たすごい倦怠感、それも1週間ほど休薬すればだいたい回復するという感じだったので、そんなに大したことはないな、と思っていたら……

ある日頭皮から新しく生えてくる髪が全部白いことに気付き、あれよあれよという間に髪全体真っ白に!(驚愕)


今年の1月頃


それも普通に白髪の白さじゃなく、日本人の黒髪をどんなにブリーチしても達成できないようなパールのような純白。頭皮までピンクになっちゃってまるでダルメシアン(笑)

確かに副作用リストをみると「髪や皮膚の色が変わる」と書いてありました。医師の話だとここまで極端に出るのは珍しいそうですが…(⇦当たり前じゃ)。そして髪だけじゃなくても肌も薄白〜くなって(顔のシミが薄くなったのは嬉しかったけど😁)、もうすっかりアルビノののようになってしまいました。

でもこの髪、周りの人にはすごく評判が良かったのです。ほとんどの人が私がわざとやったと思ったらしく、「あら素敵!どこの美容院でやってもらったの?」と何度聞かれたことか…(笑)

しかしそれも束の間。

しばらくすると薬に体が慣れたのか、また黒髪が生えるようになってきて、今は単なる白髪まじりのおばさんになってしまいました(爆)

現在(昨日)


…も、もう少し白髪が減ったらちゃんと黒く染めようっと(汗)


「食べ物落ちてこないかな〜」

こちらは相変わらず食いしん坊でいくつになっても愛らしい(⇦親バカ)我が家の王子。今9歳半で、第2の斑が出てきて顔にもちょっとシミが出てますが、病気一つしない健康優良児💗 とっても元気です。

それにしても相変わらずドタバタ暴れまくってうるさいし、食べ物は盗むは靴下はボロボロにするは、いたずら大好きでやりたい放題。人間年齢だととっくに還暦はすぎてるだろうに…この落ち着きのなさは「明○家さんまか!?」とツッコミたくなるくらいw

でもやっぱり病気や怪我もせずに、ご飯ももりもり食べてずっと元気で居てくれればそれが一番ですよね😊(いたずらは控えめにしてほしいけど)


すやすや💤 
この安心しきった寝顔に癒される〜




それではまたー👋


P.S. ちょうど色々大変だった時期に、日本や遠くに住んでいらっしゃる方からメールや非公開メッセージを頂いていたのですが、なかなか返事が書けず、まだいくつか放置してしまっている状態です。本当に申し訳ございません。大変遅くなりましたが、お返事は書かせていただきます。





2017年1月3日

明けましておめでとうございます



明けましておめでとうございます。

今年はギリギリまで下準備ができなかったので、元旦の朝、3時半に起きてお雑煮とお節を作りました。

在北米25年と言ってもやはり日本人。大晦日は年越しそば、元旦はお雑煮を食べないと新年を迎えた気になりません。

大晦日に出かけて飲んで食べて大騒ぎしてカウントダウン。元旦は二日酔いで昼過ぎまで寝る…みたいなこっちのスタイルは昔からどうしても合いません(笑)

それにしても、何時間もキッチンに立ってたためか、ここ二日くらい激しい筋肉痛に襲われています。昨年後半は治療の副作用もあって、ベッドで寝てる事が多かったためか、筋力もすっかり衰えてしまったようです。

という事で、今年のNew Year's Resolution(新年の誓い)は体をなるべく動かして「もっと体力をつける」! 「元気な進行ガン患者」になるのが目標です^^;


お散歩大好きコナーも良いモチベーション


という事でみなさん、今年もどうかよろしくお願いいたします。みなさんにとっても健康な一年でありますよう、お祈り申し上げます。


2016年12月29日

クリスマス


こんにちは。

皆さんは楽しいクリスマスを過ごしましたでしょうか?

我が家も今年は身内だけのこじんまりとしたクリスマスでしたが、のんびりまったり楽しく過ごすことができました^^

こちらはニューイヤーズデー(お正月)までがホリデーシーズンなので、大体その日までクリスマスツリーを飾っているお宅が多いです。我が家の通りもまだイルミネーションがキラキラして綺麗ですよ。


クリスマスディナーは簡単にローストビーフ


。。。ですが、なぜか刺身もあったりして(笑)


コナーがガン見してるのは、いちおクリスマスケーキ


へんてこな形をしてますが、お味は日本風の生クリームにイチゴが入ってる定番のやつ。

上半分はチョコレートケーキになってて、どちらともとっても美味しかったです。


ツリーの前でポーズ


今年も元気に過ごせた事に感謝しながら。。。みなさんもどうか良いお年をお迎えくださいませ。


そして来年もみなさんにとって健康で実りの多い年になりますように!


最後は中途半端なダルスマイルで(笑)







2016年12月1日

感謝祭

ちょっと遅れましたが、先週は感謝祭でした。そう、でっかいターキーを食べる日。

丸焼き写真を撮り忘れたので、これは昨年のですが。。。


はい、誰かさんがいつも狙ってます(笑)

感謝祭は私、個人的にも特別な感謝の日。10年前、ガンを告知されたのが感謝祭の2日前でした。

その年はターキーを食べたかどうかもう覚えてませんが、それ以来、毎年この日を迎えられる事への感謝も兼ねて、感謝祭のお祝いは頑張って毎年やっています。(作るのすごく大変なんですが。。。汗)


ここにも背後で狙ってる誰かさんが…

ターキーの他にはクランベリーソースの付け合わせ、スタッフィング、マッシュポテト、グリーンビーンにキャンディヤム、どれも感謝祭定番メニューです。


「僕にもちょーだい!」とカメラの前まで大接近

…してきたのでちょっとだけあげました。(この日は特別にね)



そして人間はお腹いっぱい頂きました💞

ずっと陽気が続いていたSFベイエリアですが、11月下旬となるとやっぱりぐっと寒くなってきました。皆さんも風邪等ひかないようお気をつけくださいね!

それではまた!

2016年11月22日

サバイバルライフ丸10年!

皆さん、お久しぶりです。

最後の更新を見ると、もう6年近く経ってしまってて、思わずぎょっとしてしまいました。長いこと放置してすみません(謝)

こちらは夜中零時を過ぎて、日付がもう変わってしまいましたが、本日11月21日で、進行性膵内分泌腫瘍の告知から丸10年を迎えました。

告知時にはすでにガンが広がりすぎて、当時の主治医曰く「手のつけようがない状態」で始まったサバイバーライフでしたが、せいぜい1〜2年だと思われてた命をこうして10年つないで来れた事に感謝の気持ちでいっぱいです。

そして、ちょうど同じ時期にpNETが発覚した広島のサバイバー仲間の女性も、同じく10周年を迎える事が出来、私もとても励みになっているところです。


ブログでずっと紹介していた私のPRRT治療は2011年で終了しましたが、その後もNET未承認薬を含む新薬や、サイバーナイフ、マイクロスフェアなどのターゲット治療などを使って、腫瘍のコントロールを続けています。

以前ほどの体力はありませんが、それでも仕事をしたり、国内外に旅行に出かけたり、ぼちぼち元気に楽しくやっています。毎年日本に行って、ブログ放置後も交流を続けてくださった方々にお会いするのも人生の楽しみです。

そして…

我が家のやんちゃ坊主、コナーも今年で8歳になりました。

「オヤツちょーらい」

6年のブランクはやっぱり長いですねー。当時は「若者」だったコナーも、もうすっかりシニア犬の仲間入りです。

でも相変わらず落ち着かないし、ドタバタ騒がしいし、中身は昔とほとんど変わっていません(汗) 

外見は、シニアのダルメシアン特有の「シミ」はちょっと増えましたが、それでも相変わらず可愛い童顔のおじさんですよん💝(←親バカw)

そして、私のサバイバーシップ10年達成のお祝いは…

夫からもらったこれ。

赤楽の茶碗

と言っても、SFの日本町で私が選んで、夫が払ったというだけの話ですが(笑)

軽くて持ちやすく、縁に口を付けた時の感触もとても良い!(こういうのに興味が湧いてきたのも、私が年を取ってきた証拠かしら??苦笑)

色と形も素敵で、あとは長寿のシンボル、鶴の絵が描かれてるのが縁起がいいかも??


何かおいしいもの入ってない?

相変わらずいたずら好きなヤツですorz

約6年ぶりの更新になりましたが、見ていただきありがとうございます。

気が向いたときに、また治療の事などぼちぼちアップしていこうかなと思ってます。

それではまた。






2010年12月7日

がん患者の弾丸一人旅〜スイス編1



皆さん、大変長らくお待たせしました〜♪(←もう誰も待ってない?) 

年の瀬も近づいて参りましたねー。私の今年のハイライトも、とくかく今年中にここに記しておこうと思います。

よって、7月までさかのぼり、以前中途半端に終わっていた、スイス旅行記(7月22日〜29日)からです(すみません、今頃...汗)

前回の記事:「バーゼル5泊7日のがん治療の旅 〜 プロローグ」

***

出発の日に、サンフランシスコ空港で搭乗した飛行機が壊れて皆降ろされたりしてさんざんな目にあったのは前回の記事で書いた通りです。

...が、到着したドイツのフランクフルト空港でもまたまたハプニング。ちょうどその時間に入国審査口&税関が臨時閉鎖されてて、よく訳の分からないまま別のビルディングまでテクテク歩かされて、そうしてるうちに迷子...汗。

なぜか行き着いたのは国内線の乗り換えターミナル、必要もないのに、再度出発のセキュリティチェックの長蛇の列にハマってしまいました。(汗)

その辺に立っていた係のおじさんに「私はココを通る必要はないんですけどぉ〜、出口はどこですか??」と必死に質問したのにこーゆー時に限って英語が全然通じません。(←ドイツ人は皆英語が分かるとタカをくくってた)

で、結局そんなこんなでまた2時間ほどムダにして、お陰で最終のバーゼルへの直行列車に乗り損ない、乗り継ぎ線を使ってやっとバーゼルに到着したのが夜の11時過ぎとなってしまいました。


Basel SBB駅


まあ不幸中の幸いは、この日はバーゼル駅(Basel SBB)の真ん前にあるホテル(Hotel Victoria)を取っていたので、徒歩1分、直ぐにチェックインできた事でしょうか。



Hotel Victoria


この日(金曜日)は、本当ならばお昼の2時くらいにここに到着し、ちょうど同じ日に東京から到着したS氏(昨日ちょっとだけご紹介した、30歳のpNET患者のお父様)と夕方お会いする予定でしたが、結局こんな時間になってしまったので、翌日の朝食時に会う事になりました。

その他にもその翌日は、ずーっと会いたかったフランスはコルマール近郊在住のブロ友、たくわんさんご一家、そして今回緊急時のサポートを快く引き受けてくださった、バーゼル日本人会の皆さんとお会いする約束をしていました。

サンフランシスコ出発時からず〜っと、散々な思いをして体はもうクタクタなはずなのに、心はワクワクしちゃってその夜はなかなか寝付けなかったのでしたw


次回につづく...

***

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2010年12月6日

ご無沙汰してます。パート2

コナーも元気でーす♪


*先日アジリティの記事にコメントくださったアヤさん、誤ってアヤさんのオリジナルのコメントが削除されてしまいました(大汗!!)でも内容は読んでいたので、お返事は書かせて頂きました。本当にごめんなさい!


皆さん、またまたお久しぶりのまことです。

気がつくと、もう12月なんですね〜。日本から帰ってきてもう1ヶ月たってしまいました。(驚)

私は元気に過ごしていましたが、日本滞在があまりにも楽しすぎで、戻って来てしばらくは気が抜けたような、なかなか元のペースに戻れない毎日を送っていました。(笑)

7月末にバーゼルから戻って以来、ブログ更新もすっかりサボってしまったので、その間に起きたことをまとめてみました。(本人も覚えてないので、ツイッターの自分のつぶやきを見ながらおさらいです♪)

まず、日本に行ってたのが10月22日から11月5日の2週間。戻って来た翌週に、病院で治療後初めての胸腹部CTを撮りました。

約3ヶ月半後の腫瘍の大きさは「変化なし♪」 でした。

前回(5月)には増大傾向にあったので、とりあえず腫瘍の成長にストップを掛ける事ができました。(嬉)

そして腫瘍の様子に関しては、レポートに「(腫瘍の)輪郭が多少ぼやけた感じで、ほとんどの腫瘍の中心部は壊死状態」と書かれていました。

これが何を意味するのか詳しくは分かりませんが、2年前のPRRT治療後にも同じく事が起きて、その6ヶ月後には腫瘍がかなり縮小したので、良い兆候ではないかと勝手に喜んでいますw

とゆーことで、主治医のホークアイも次回の検査は4ヶ月後で良いだろうと言ってくれました。

もちろん、来年の3月中旬まで、病気も治療も忘れて遊びまくるつもりです。(あと仕事も適当に...笑)

***

今日もご機嫌コナー♪


ところでこの放射性核種を使ったPRRT治療、最近は日本からも検索で私のブログにたどり着く方が増えたように思えます。

実際、バーゼルでは今年は日本人患者のラッシュだったみたいです。(笑)

私の知る限りでも、私の治療に先立って、7月の始めに関東在住のNさん(胸腺カルチノイド)が4回目のPRRT治療を受け、腫瘍も縮小傾向になるようです。

そして、7月は私の治療&入院の日程に合せて、30歳になったばかりの膵内分泌腫瘍(pNET)の女性のお父さま(S氏)が、東京からはるばるバーゼルに来られて、実際に病院での治療の様子を見学し、そして直接医師と娘さんの治療の受け入れを交渉されました。

Sさんの希望は受け入れられ、つい先月、Sさんは娘さんと再度バーゼルに渡って、無事1回目の治療を終えて帰って来られました。

Sさんのお話では、病院に日本でインターンの経験があり、日本語の分かる新しい研修医の方が居たそうです。正式にこの病院で働く事になれば、これから日本から行かれる患者さんには心強いですね!

そして8月は、ご存知ふくろう猫さん(pNET)が3回目の治療を受けました。彼女もそれ以降腫瘍の増悪はないそうです。(やったー♪)

その直後に、同じSFベイエリア在住で、私と同じ病院に通っている日本人男性(カルチノイド)がバーゼルに行かれました。

そしてつい最近ですが、日本でもお会いする事のできた福岡在住のとても素敵なご夫婦(ご主人がpNET)のバーゼル行きが来年2月に決まりました。その方の某有名大学病院の主治医も、PRRTに関するヨーロッパでの臨床の論文をかなり読まれたらしく、100%支持してくださっているそうです。(なんて素晴らしい!)

***

従来の抗ガン剤治療がなかなか効かず、ずっと有効な治療がないと言われてきた内分泌腫瘍ですが、このPRRTを含め、他にもRAD001(治験の成功で承認も時間の問題)やSUTENT(つい先日ヨーロッパでいち早く承認)といった有効な分子標的治療薬がこれからどんどん身近になって来ると思います。

私たち、患者の未来はまだまだ明るいですよー!!

そして、去る11月10日は、第一回世界NET CANCERアウェアネスデーでした。稀な病気のため、当初は署名1000人が目標だったそうですが、それを遥かに超える4000人以上の署名が集まりました。

このブログや、ツイッターの呼び掛けに応えて署名してくださった方、ありがとうございます。

この稀な病気の知名度が上がらなければ、誰も注目しない。誰も注目しなければ、お金も集まらない。お金が集まらなければ、この病気に関しての研究も、治療法や新薬の開発もなにも進まない。

一般の皆さん一人一人の暖かいご協力で、将来私たちNET患者は救われるかもしれません。本当に感謝しています。

私も引き続き、微力ながらこの小さなブログで精一杯NETを「宣伝」していきますのでこれからも宜しくお願いしま〜す。

とりあえず、まずはこれから年末に掛けて、ずっと書く書くといってまだ約束を果たせていない、私の2つの「無鉄砲がん患者の海外弾丸旅行記(?)」を終わらせたいと思います。

年内に書き終えるのが目標で、来年からまた日記形式で書き続けたいと思います。

それではまたー♪

<おまけ>

最近はコナーの話題がご無沙汰なので、ちょっと前にアップしたビデオをご紹介♪(ツイッターでは一度紹介しましたが)

アジ練に加えて、10月からはコンディショニングのために水泳レッスンを始めました。(笑)

こちらは2回目のレッスンの様子です。(注)コーチと私のはしゃぎ声がうるさいです。



殆ど溺れてるような凄いフォームですが(汗)、初回レッスンはコーチにしがみついてひーひー言って意地でも泳がなかったので、これでもかなりの上達ですw

なんだか「犬だったらフツーに自分で泳げよ!」って声が聞こえてきそうですが(笑)、純粋な猟犬とかじゃなければ、本能的に泳げる犬って結構少ないんですョー。

ダルメシアンも例外じゃないかも..。


飛び込みが出来れば、Dock Divingもできるんだけどねー(笑)

Dock Diving



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