サバイバルライフ丸１０年！

皆さん、お久しぶりです。

最後の更新を見ると、もう６年近く経ってしまってて、思わずぎょっとしてしまいました。長いこと放置してすみません（謝）

こちらは夜中零時を過ぎて、日付がもう変わってしまいましたが、本日１１月２１日で、進行性膵内分泌腫瘍の告知から丸１０年を迎えました。

告知時にはすでにガンが広がりすぎて、当時の主治医曰く「手のつけようがない状態」で始まったサバイバーライフでしたが、せいぜい１〜２年だと思われてた命をこうして１０年つないで来れた事に感謝の気持ちでいっぱいです。

そして、ちょうど同じ時期にpNETが発覚した広島のサバイバー仲間の女性も、同じく１０周年を迎える事が出来、私もとても励みになっているところです。


ブログでずっと紹介していた私のPRRT治療は2011年で終了しましたが、その後もNET未承認薬を含む新薬や、サイバーナイフ、マイクロスフェアなどのターゲット治療などを使って、腫瘍のコントロールを続けています。

以前ほどの体力はありませんが、それでも仕事をしたり、国内外に旅行に出かけたり、ぼちぼち元気に楽しくやっています。毎年日本に行って、ブログ放置後も交流を続けてくださった方々にお会いするのも人生の楽しみです。

そして…

我が家のやんちゃ坊主、コナーも今年で８歳になりました。

「オヤツちょーらい」

６年のブランクはやっぱり長いですねー。当時は「若者」だったコナーも、もうすっかりシニア犬の仲間入りです。

でも相変わらず落ち着かないし、ドタバタ騒がしいし、中身は昔とほとんど変わっていません（汗）　

外見は、シニアのダルメシアン特有の「シミ」はちょっと増えましたが、それでも相変わらず可愛い童顔のおじさんですよん💝（←親バカw）

そして、私のサバイバーシップ１０年達成のお祝いは…

夫からもらったこれ。

赤楽の茶碗

と言っても、SFの日本町で私が選んで、夫が払ったというだけの話ですが（笑）

軽くて持ちやすく、縁に口を付けた時の感触もとても良い！（こういうのに興味が湧いてきたのも、私が年を取ってきた証拠かしら？？苦笑）

色と形も素敵で、あとは長寿のシンボル、鶴の絵が描かれてるのが縁起がいいかも？？

何かおいしいもの入ってない？

相変わらずいたずら好きなヤツですorz

約６年ぶりの更新になりましたが、見ていただきありがとうございます。

気が向いたときに、また治療の事などぼちぼちアップしていこうかなと思ってます。

それではまた。

がん患者の弾丸一人旅〜スイス編１

皆さん、大変長らくお待たせしました〜♪（←もう誰も待ってない？）　

年の瀬も近づいて参りましたねー。私の今年のハイライトも、とくかく今年中にここに記しておこうと思います。

よって、７月までさかのぼり、以前中途半端に終わっていた、スイス旅行記（７月２２日〜２９日）からです（すみません、今頃．．．汗）

前回の記事：「バーゼル５泊７日のがん治療の旅 〜 プロローグ」

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出発の日に、サンフランシスコ空港で搭乗した飛行機が壊れて皆降ろされたりしてさんざんな目にあったのは前回の記事で書いた通りです。

．．．が、到着したドイツのフランクフルト空港でもまたまたハプニング。ちょうどその時間に入国審査口＆税関が臨時閉鎖されてて、よく訳の分からないまま別のビルディングまでテクテク歩かされて、そうしてるうちに迷子．．．汗。

なぜか行き着いたのは国内線の乗り換えターミナル、必要もないのに、再度出発のセキュリティチェックの長蛇の列にハマってしまいました。（汗）

その辺に立っていた係のおじさんに「私はココを通る必要はないんですけどぉ〜、出口はどこですか？？」と必死に質問したのにこーゆー時に限って英語が全然通じません。（←ドイツ人は皆英語が分かるとタカをくくってた）

で、結局そんなこんなでまた２時間ほどムダにして、お陰で最終のバーゼルへの直行列車に乗り損ない、乗り継ぎ線を使ってやっとバーゼルに到着したのが夜の１１時過ぎとなってしまいました。

Basel SBB駅

まあ不幸中の幸いは、この日はバーゼル駅（Basel SBB）の真ん前にあるホテル（Hotel Victoria）を取っていたので、徒歩１分、直ぐにチェックインできた事でしょうか。

Hotel Victoria

この日（金曜日）は、本当ならばお昼の２時くらいにここに到着し、ちょうど同じ日に東京から到着したS氏（昨日ちょっとだけご紹介した、30歳のpNET患者のお父様）と夕方お会いする予定でしたが、結局こんな時間になってしまったので、翌日の朝食時に会う事になりました。

その他にもその翌日は、ずーっと会いたかったフランスはコルマール近郊在住のブロ友、たくわんさんご一家、そして今回緊急時のサポートを快く引き受けてくださった、バーゼル日本人会の皆さんとお会いする約束をしていました。

サンフランシスコ出発時からず〜っと、散々な思いをして体はもうクタクタなはずなのに、心はワクワクしちゃってその夜はなかなか寝付けなかったのでしたw

次回につづく．．．

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ご無沙汰してます。パート２

コナーも元気でーす♪

＊先日アジリティの記事にコメントくださったアヤさん、誤ってアヤさんのオリジナルのコメントが削除されてしまいました（大汗！！）でも内容は読んでいたので、お返事は書かせて頂きました。本当にごめんなさい！

皆さん、またまたお久しぶりのまことです。

気がつくと、もう１２月なんですね〜。日本から帰ってきてもう１ヶ月たってしまいました。（驚）

私は元気に過ごしていましたが、日本滞在があまりにも楽しすぎで、戻って来てしばらくは気が抜けたような、なかなか元のペースに戻れない毎日を送っていました。（笑）

７月末にバーゼルから戻って以来、ブログ更新もすっかりサボってしまったので、その間に起きたことをまとめてみました。（本人も覚えてないので、ツイッターの自分のつぶやきを見ながらおさらいです♪）

まず、日本に行ってたのが１０月２２日から１１月５日の２週間。戻って来た翌週に、病院で治療後初めての胸腹部CTを撮りました。

約３ヶ月半後の腫瘍の大きさは「変化なし♪」 でした。

前回（５月）には増大傾向にあったので、とりあえず腫瘍の成長にストップを掛ける事ができました。（嬉）

そして腫瘍の様子に関しては、レポートに「（腫瘍の）輪郭が多少ぼやけた感じで、ほとんどの腫瘍の中心部は壊死状態」と書かれていました。

これが何を意味するのか詳しくは分かりませんが、２年前のPRRT治療後にも同じく事が起きて、その６ヶ月後には腫瘍がかなり縮小したので、良い兆候ではないかと勝手に喜んでいますw

とゆーことで、主治医のホークアイも次回の検査は４ヶ月後で良いだろうと言ってくれました。

もちろん、来年の３月中旬まで、病気も治療も忘れて遊びまくるつもりです。（あと仕事も適当に．．．笑）

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今日もご機嫌コナー♪

ところでこの放射性核種を使ったPRRT治療、最近は日本からも検索で私のブログにたどり着く方が増えたように思えます。

実際、バーゼルでは今年は日本人患者のラッシュだったみたいです。（笑）

私の知る限りでも、私の治療に先立って、７月の始めに関東在住のNさん（胸腺カルチノイド）が４回目のPRRT治療を受け、腫瘍も縮小傾向になるようです。

そして、７月は私の治療＆入院の日程に合せて、30歳になったばかりの膵内分泌腫瘍（pNET）の女性のお父さま（S氏）が、東京からはるばるバーゼルに来られて、実際に病院での治療の様子を見学し、そして直接医師と娘さんの治療の受け入れを交渉されました。

Sさんの希望は受け入れられ、つい先月、Sさんは娘さんと再度バーゼルに渡って、無事１回目の治療を終えて帰って来られました。

Sさんのお話では、病院に日本でインターンの経験があり、日本語の分かる新しい研修医の方が居たそうです。正式にこの病院で働く事になれば、これから日本から行かれる患者さんには心強いですね！

そして８月は、ご存知ふくろう猫さん（pNET）が３回目の治療を受けました。彼女もそれ以降腫瘍の増悪はないそうです。（やったー♪）

その直後に、同じSFベイエリア在住で、私と同じ病院に通っている日本人男性（カルチノイド）がバーゼルに行かれました。

そしてつい最近ですが、日本でもお会いする事のできた福岡在住のとても素敵なご夫婦（ご主人がpNET）のバーゼル行きが来年２月に決まりました。その方の某有名大学病院の主治医も、PRRTに関するヨーロッパでの臨床の論文をかなり読まれたらしく、100％支持してくださっているそうです。（なんて素晴らしい！）

＊＊＊

従来の抗ガン剤治療がなかなか効かず、ずっと有効な治療がないと言われてきた内分泌腫瘍ですが、このPRRTを含め、他にもRAD001（治験の成功で承認も時間の問題）やSUTENT（つい先日ヨーロッパでいち早く承認）といった有効な分子標的治療薬がこれからどんどん身近になって来ると思います。

私たち、患者の未来はまだまだ明るいですよー！！

そして、去る１１月１０日は、第一回世界NET CANCERアウェアネスデーでした。稀な病気のため、当初は署名1000人が目標だったそうですが、それを遥かに超える4000人以上の署名が集まりました。

このブログや、ツイッターの呼び掛けに応えて署名してくださった方、ありがとうございます。

この稀な病気の知名度が上がらなければ、誰も注目しない。誰も注目しなければ、お金も集まらない。お金が集まらなければ、この病気に関しての研究も、治療法や新薬の開発もなにも進まない。

一般の皆さん一人一人の暖かいご協力で、将来私たちNET患者は救われるかもしれません。本当に感謝しています。

私も引き続き、微力ながらこの小さなブログで精一杯NETを「宣伝」していきますのでこれからも宜しくお願いしま〜す。

とりあえず、まずはこれから年末に掛けて、ずっと書く書くといってまだ約束を果たせていない、私の２つの「無鉄砲がん患者の海外弾丸旅行記（？）」を終わらせたいと思います。

年内に書き終えるのが目標で、来年からまた日記形式で書き続けたいと思います。

それではまたー♪

＜おまけ＞

最近はコナーの話題がご無沙汰なので、ちょっと前にアップしたビデオをご紹介♪（ツイッターでは一度紹介しましたが）

アジ練に加えて、１０月からはコンディショニングのために水泳レッスンを始めました。（笑）

こちらは２回目のレッスンの様子です。（注）コーチと私のはしゃぎ声がうるさいです。

殆ど溺れてるような凄いフォームですが（汗）、初回レッスンはコーチにしがみついてひーひー言って意地でも泳がなかったので、これでもかなりの上達ですw

なんだか「犬だったらフツーに自分で泳げよ！」って声が聞こえてきそうですが（笑）、純粋な猟犬とかじゃなければ、本能的に泳げる犬って結構少ないんですョー。

ダルメシアンも例外じゃないかも．．。


飛び込みが出来れば、Dock Divingもできるんだけどねー（笑）

Dock Diving

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ご無沙汰しています。

印象に残っている美しい横浜の夜景

皆さんこんにちは。約２ヶ月ぶりの更新になってしまいました。

お久しぶりですのまことです。

ツイッターを見て下さっていた方はすでにご存知だと思いますが、この２週間日本に行ってました。昨日、SFベイエリアに戻って来ました。

２週間、楽しくて楽しくてあっという間でした。本当にまだ帰りたくなかったです。（笑）

ちなみに前回日本に行ったのは、がんだと分かる直前の２００６年４月。なのでまさに４年半ぶりでした。

今回の旅行の目的は、実家の両親に私の元気になった姿を見せるのと、このブログを通して知り合って交流を深めた、日本全国のがん友さん、ワン友さんに会いにいくことでした。

たった２週間でしたが、一人でも多くの方々にお会いしたいと思い（それでも全員は無理でしたが）、ジャパンレールパスを使って、日本縦断（東北←→九州、一往復）を決意しました。

残念ながら、ゆっくり各地を観光という訳には行きませんでしたが、どうにか計画どおりに７県、１１都市を周り、ブログ友さんを含む２２組（家族の方々などを含めると、総計４０名以上！）の方にお会いする事ができましたー！

行く場所行く場所で、大変なおもてなしをしていただき、感謝の気持ちで一杯です。

「頂いたお土産だけでもこんなにあります！！」

（途中、実家で食べてしまったものも含めるともっとありました）

会う人皆に「健康な人だってハードなスケジュール」だと言われましたが、無事に終わって本当にやってよかったなーと思います。

日本全国に住むいろいろな方とお会いし、お話を伺ったり、時にはばか騒ぎしたり、皆さんの生活の一コマを垣間見ることができて、この２週間でまた一回り成長できたような気がしています。

そして今回お会いした方の半数は、がん患者やその家族の方々でしたが、想像していた以上に皆さん元気で前向きで明るく、力強く生きていらっしゃる姿にたくさんの勇気と励ましを頂きました。

忙しい毎日のスケジュールの合間を縫って、これまた私のタイトスケージュルに合せてお会いして下さり、本当にありがとうございました。そして今回お会い出来なかったブログ友の方々を含め、次回も元気でまた再会する事を楽しみにしています。

この日本縦断の旅の様子は、ボチボチ（←ほんとにボチボチ）ブログでアップして行きたいと思います。

時差ぼけと旅の疲れがどっと出て、戻って来てから寝てばっかりいるまことでした。

それではまたー♪

「うひょ〜♡」

コナーにも沢山お土産頂きました。

「みんな、ありがと〜♪ by コナー」

ただいま仕事多忙につき．．．

ブログ更新をサボっています。ごめんなさい。

私の「持病」より怖い税務申告の締め切りが近づいています。（恐）

でもみんな元気ですので、ご安心くださいませ♪

メールをくださったayakoさん、yoshijiさん、rieさん、そしてたくわんさん、まだお返事が出せずにすみません。一段落着いたらすぐに出します。

ブログもあと一週間ほどお休みさせて頂きます。ツイッターではぼそぼそ呟いてるかもしれません。

それではまたー♪

まことより

下半身強化トレーニング

皆さん、こんにちは♪

先日のNETアウィアネスデーの記事で、沢山の方に署名のご協力を頂いています。ありがとうございます。

この病気とは全く無縁の方からも「署名しましたよー」というメッセージやツイートを頂いて、とても嬉しく思ってます。1000名以上の署名を集めるのが目標のようですが、まだまだ長い道のりです。

引き続きご協力お願いしまーす！

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で、話はごろっと変わって、ちょっと前にご紹介したこのDVD（アジ競技会場のくじ引きで当たりました）

Pilates for Pooches（犬のためのピラティス）

出演しているのはここSFベイエリアのマリンカウンティにある総合動物病院で、犬のリハビリ、コンディショニングなどをやっているフィジカルセラピスト、Sarah Johnson さん。

このDVDは健康な犬（特にアスリート犬）のために作られた、コア筋肉を鍛えるプログラムです。

その中にあったのがこちら↑、トレッドミルを使った下半身（後ろ脚）強化運動。後ろ脚だけ動かしてます。

犬は元来、鼻と前脚だけで進む方向を決めているらしく、後ろ脚に注意が行かず怪我の原因になりやすいそう。この運動は、後ろ脚を意識させ、筋力も強化されるので怪我の予防に役立つらしいです。

なのでトレッドミル大好きコナーも早速挑戦してみました。

この場合は「超」スロースピードでやることだそう。

（注：後半は音楽がうるさいです、多分）

後半はいつものジョギングの様子（最近は私が朝食を作っている時にも勝手に走ってます．．笑）

ピラティスやってる姿はまた次回にでも．．．。（笑）

今日も簡単更新で、おやすみなさい♪

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カルチノイド・内分泌腫瘍のアウェアネスにご協力を！

２０１０年１１月１０日は、第一回「世界NETアウェアネスの日」です。

皆さん、こんにちは♪

昨日に引き続き、NET関連ニュースです。ご存知かと思いますが、NET（Neuroendocrine Tumor）とはカルチノイド、内分泌系の腫瘍の総称です。

実は今年に入って、このNETのアウェアネス（一般のより多くの人にこの病気の事を知ってもらうこと）を高めるために、The World NET Community と言う世界レベルのNET患者のサポートコミュニティが発足したのですが、３月１０日にその設立式がドイツはベルリンで行われました。

そして、来る１１月１０日が、その第一回目の「世界NETアウェアネスの日（Worldwide NET Cancer Awareness Day）」と定められました。

The World NET Community は現在、ドイツ、アメリカ、イギリス、オランダなどの、世界１１カ国にあるNETリサーチ、サポートグループ、チャリティー団体などで成り立っていますが、今のところ日本からの登録はありません。

ていうか、日本でNET独自のサポートもしくはリサーリグループはまだ存在しないと思います。（一番近いものとして、先月から膵内分泌腫瘍の患者の会を始めてくださった、パンキャンジャパンになると思います。）

なのでこの機会にぜひ日本の皆さん（患者やその家族だけでなく、このブログ等を通してこの病気を知って下さった人たちにも）、このサイトにあるNETアウェアネスのproclamation（宣言文）の署名にご協力下さいませ。（私もアメリカと日本の両方から署名しました。笑）

宣言文

日本からの署名者が増えることで、日本国内のアウェアネスを高めるよう、世界コミュニティに働きかけることができるかもしれません。本名を出したくなければ、ニックネームでもOKで、サイトに３カ所必要事項を記入するだけなので、とっても簡単です。

1．まず、Proclamation（宣言文）のページに行きます（http://netcancerday.org/resources/proclamation/）宣言文の日本語訳は下（↓）をご覧下さい。

2．「宣言文」の一番最後にある「Sign the Proclamation（宣言に署名する）」をクリックします。

3．Your Name or Nickname に自分の名前、もしくはニックネームをローマ字で記入します。City or Townには自分の住んでいる市、もしくは町の名前をローマ字で、そして最後にドロップメニューでJapanを選びます。そして、その下のSubmit（提出する）のボタンを押します。それだけです。

今のところ、全世界で２０７人ほどの署名が集まっているようですが（サイトによると）、皆さんの沢山の署名で、日本のシェアを増やしましょう！

宜しくお願いします。（もし「サインしたよー」と私にも教えてくださると嬉しいです♪）

【宣言文の翻訳です】

（つたない日本語ですみません．．．汗。意訳してます）

前文

内分泌腫瘍（NETs）はしばしば悪性化し、転移性のがんに発達するので、治療をしなければ深刻な状態、もしくは死につながります。

しかしこの事実を、医療のプロフェッショナル（つまり医者）はしばしば軽んじることがあります。

NET患者はよく誤診されたり、病名の確定が遅れたりするので、こういった場合にその後の生存率やQOLに悪影響が及びます。

そしてさらに、専門医の充実したネットワークが不足し、治療が断片的で限られている場合があります。

NETの発見や治療に進歩は見られるものの、すべての患者がその恩恵に与かり、迅速な対応を受けられるわけではありません。

こういった問題がなければ、NET患者の予後とQOLは、今よりも遥かに改善されるでしょう。

よって、私たちThe World NET Communityは、来る１１月１０日（水曜日）を「第一回世界NETアウェアネスの日（Worldwide NET Cancer Awareness Day）」とし、患者、その介護者、医療関係者をはじめ、幅広いコミュニティに呼びかけ、NETの早期発見、診断、そして誰もが最良の治療とケアにアクセスできる必要性について意識を高めていくことを宣言します。

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